Ankara'daki nadir hastalık hastası taşınabilir yapay akciğere güveniyor
Ankara'da yaşayan 60 yaşındaki Aykut İnciler, üç yıldır yüksek tansiyonun nadir görülen bir türü olan pulmoner hipertansiyonla mücadele ediyor. Akciğerinin düzgün çalışamaması nedeniyle çantasında taşıdığı yapay akciğer cihazına güveniyor.
İnciler, 2009 yılında başlayan oksijen azalması nedeniyle ilk olarak doktora başvurdu. Yapılan tetkiklerin ardından kendisine pulmoner hipertansiyon tanısı konuldu.
AA muhabirine konuşan İnciler, küçük hareketlerde bile nefes darlığı çekmeye başladığını belirterek, şöyle konuştu: "Nefes almakta zorlandığımı ilk kez televizyon kumandasını almak için eğilip doğrulduğumda fark ettim. Daha sonra ayakkabı bağlarken nefes darlığı yaşadım ve yapılan muayenelerin ardından küçük hareketlerde nefes darlığı fark ettim."
İnceler, hastalığının tedavisinin bulunmadığını, ilerlemesini geciktirmek için ilaç tedavisinin gerekli olduğunu anlattı.
Yapay akciğeri 3 yıldır çantasında taşıdığını belirten İnciler, ilk başta insanların bakışlarından dolayı çekindiğini ancak zamanla alıştığını söyledi.
İnciler, birçok insanın yaşamak için yeni organlara ihtiyaç duyduğunu, bu nedenle organ bağışının büyük önem taşıdığını vurguladı.
Yapay akciğer cihazını 24 saat kullanmak zorunda olduğunu belirten İnciler, şöyle konuştu: "Yeterli olmayınca evde daha büyük destek cihazları var, onlara geçiyorum, sürekli kullanmak zorunda kalıyorum. Organ nakli mümkün değil. Çünkü kalp rahatsızlığım var, bu tür hastalara organ nakli yapılamıyor.''
''Halk organ bağışı konusunda bilinçsiz. Lütfen organlarınızı bağışlayın. Bir kişi ortalama 11 kişiyi organlarıyla kurtarabiliyor. Bu hastalıkta organ bağışı çok önemli, tek tedavi yöntemidir."
İnciler, hastalığının zamanla hayatını zorlaştırdığını belirtti. Her hareket ettiğinde nefesinin kesildiğini hissediyor ve yürümekte zorlanıyor.
Hastalığın hızla ilerlediğini belirten İnciler, şöyle konuştu: "Hastalık giderek kötüleşiyor. Bazen hiç yürüyemiyorum. Hastanede sürekli tekerlekli sandalye bekliyorum. Organ bağışına dikkat çekmek istiyorum. Nakil merkezlerinin sayısının artmasını istiyorum, bazıları kapatılıyor. Keşke daha fazla nakil merkezi olsaydı. Bu hastalık da şu anda çocuklarımda bir şey yok ama biz de takip ediyoruz. onlarla."
Her nefes önemlidir
İnciler, oksijenin ne kadar önemli olduğunu hastalık teşhisi konulduktan sonra anladığını vurgulayarak, şöyle konuştu: "Aldığımız her nefes çok önemli. Nefes almanın bu kadar önemli olduğunu bilmiyordum.''
''Bakın nefes alıyoruz ama farkında değiliz. Ciğerlerimi yanımda taşıyorum. Bu nefes benim için önemli ve başka seçeneğim yok. Akciğerini yanında taşımayı deneyimlemeyenler maalesef bilmiyor. Umarım organ bağışı konusunda farkındalık oluşur” dedi.
Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serdar Kula, pulmoner hipertansiyonun dünyada nadir görülen ve tedavisi mümkün olmayan ölümcül hastalıkların en tehlikelilerinden biri olduğunu kaydetti.
Hastaların nefes darlığı, çabuk yorulma, ayaklarda şişlik ve morarma gibi şikâyetlerle sağlık kuruluşlarına başvurduklarını kaydeden Kula, şöyle konuştu: "Kesin tedavisi olan bir hastalık değil, sınırlı tedavilerimiz var. Nihai tedavi akciğer naklidir. Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de sınırlı sayıdadır.''
''Bu hastalığın ortaya çıkmasında yaş sınırı yoktur, yenidoğanlardan itibaren görülebilmektedir. Bu özellikle ebeveynler için travmatik bir durumdur. Çocuk son derece sağlıklı, herhangi bir sağlık sorunu yok ve hastalığın belirtileri her yaşta aniden ortaya çıkıyor."
