'Korktum': Hepatitle yaşayan Avrupalıların yarısı tanıyı başkalarına anlatmakta zorlanıyor
Pek çok Avrupa ülkesinde yapılan yeni bir araştırma, hepatit B ve C ile yaşayan kişilerin damgalanma ve ayrımcılıktan korktuğunu, bazılarının sağlık bakım ortamlarında kendilerine iyi davranılmadığını söylediğini gösterdi.
Hepatit B veya C ile yaşayan Avrupalıların yarısı, virüsü çevreleyen damgalama nedeniyle bunu başkalarına anlatmakta zorlandı.
Bu, bu hafta Lizbon'da yapılacak Dünya Hepatit Zirvesi'nde sunulacak yeni bir ankete göre.
Hepatit B ve C, karaciğer iltihabına neden olan virüslerdir ve cinsel yolla, iğne paylaşımıyla veya hamilelik sırasında anneden fetüse yayılabilir.
Hepatit B aşılama yoluyla önlenebilirken, hepatit C çoğu insanda tedavi yoluyla iyileştirilebilir.
Ancak tedavi edilmezse bu virüsler siroza, karaciğer kanserine ve ölüme yol açabilir.
'Bunun benim hatam olduğunu hissettim'
Joy Ko, henüz 21 yaşındayken İngiltere'de okurken kan vermeye çalıştığında hepatit B hastası olduğunu öğrendi. Ailesine virüsü anlattığında çok zorlandığını söyledi.
Şu anda 39 yaşında olan Ko, annesinin kendisini ilk başta rastgele cinsel ilişkide bulunmakla suçladığını ve virüsü nasıl kaptığı konusunda kendisini sorguya çektiğini söyledi.
Ko, "Onun tepkisi bana bunun benim hatam olduğunu hissettirdi" dedi ve kanını almaya ilk gittiğinde kendisinin de damgalanmış hissettiğini ekledi.
“İlk randevudan sonra bunu o dönemde erkek arkadaşımla da paylaşmıştım. Ona hepatit B hastası olduğumu söyledim ama doktor viral yükümün düşük olması nedeniyle iyi olduğumu söyledi. Tek yapmam gereken düzenli kan takibi yaptırmak" dedi Ko.
Ancak erkek arkadaşı kısa bir süre sonra virüs nedeniyle bir geleceklerinin olmadığını söyleyerek ondan ayrıldı.
Ko, teşhisten o kadar korktuğunu ve beş yıl boyunca tıbbi kontrollere gitmeyi bıraktığını söyledi.
"Korkmuş olmama rağmen yine de tıbbi sisteme geri dönmek istemedim çünkü bunun kirli bir şey olduğunu hissediyorum ve bununla ilgilenmek istemiyorum" dedi.
Ancak şimdiki kocası ona evlenme teklif ettiğinde işler değişti. Daha sonra teşhisini paylaştı ve tıbbi randevulara gitmesini sağladı.
Ko şu anda Londra'daki bir klinikte hepatit teşhisiyle mücadele eden insanlara yardım eden akran destek görevlisi olarak çalışıyor.
Ko, "Tüm hastalarımız tıpkı benim gibi teşhislerini gizli tutuyor ve nedenini anlıyorum" dedi.
“Onların mücadelesini hissedebiliyorum çünkü onların mücadelesini, korkularını, ayrımcılıklarını, bu deneyime dair her şeyi yaşadım”.
Aslında Dünya Hepatit İttifakı (WHA) ve Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (ECDC) tarafından yürütülen yeni anket, yedi Avrupa ülkesindeki katılımcıların dörtte birinin arkadaşlarına hepatit B veya C ile yaşadıklarını söylemediğini ortaya çıkardı.
Neredeyse aynı sayıda kişi ailelerine virüsle yaşadıklarını söylememişti.
'Bu düzeyde bir rahatsızlık görmek hayal kırıklığı yaratıyor'
ECDC'ye göre AB/AEA ülkelerinde yaklaşık altı milyon kişi kronik hepatit B ve C enfeksiyonuyla yaşıyor. Ancak birçok vakaya teşhis konulamadığından sayının daha yüksek olması muhtemel.
Yeni araştırma, özellikle hepatit B ve C'li kişilerin, kontrollerden kaçınmalarına yol açabilecek damgalanma yaşadıklarını gösterdi.
Ankete göre hepatit C ile yaşayanların neredeyse yarısı ve hepatit B ile yaşayanların dörtte birinden fazlası sağlık bakım ortamlarında kendilerine iyi davranılmadığını söyledi.
Virüsler zihinsel sağlığı da etkileyebilir; anket katılımcılarının üçte birinden fazlası anksiyete ve depresyon gibi orta veya şiddetli duygusal sıkıntı bildirmektedir.
Dünya Hepatit İttifakı'nın genel müdürü Cary James euronews Health'e şöyle konuştu: "Avrupa'da hâlâ sağlık hizmetlerine erişim konusunda bu düzeyde rahatsızlık görmemizin çok hayal kırıklığı yarattığını düşünüyorum."
"Sanırım Avrupa'da bazen liberal bir Batı toplumu olduğumuzu ve sağlık sistemlerinin herkese aynı şekilde davrandığını düşünüyoruz ve ne yazık ki bu veriler gerçekten de hepatitle yaşayan insanlar için bunun onların deneyimi olmadığını gösteriyor." ekledi.
Ankete İngiltere, İspanya, Almanya, Danimarka, Bulgaristan, Romanya ve Hırvatistan'dan 547 katılımcı dahil edildi ve yanıtlar Şubat ve Mart 2024'te toplandı.
James, gelecekte daha büyük bir örneklem büyüklüğüne sahip olmayı umduklarını, ancak hepatit konusundaki damgalama nedeniyle ankete katılımcı bulmanın zor olabileceğini söylüyor. Bunun nedeni kısmen virüsün genellikle zaten dışlanmış topluluklarda yaşayan insanları etkilemesidir.
Anketin sonuçlarından çıkan sonuçlardan birinin tıp uzmanları için daha fazla eğitime duyulan ihtiyaç olduğunu söyledi.
James, "Hepatit ile yaşayan insanlar sağlık hizmetleri ortamlarına gidebilmek ve ihtiyaç duydukları yardımı alabilmek için kendilerini rahat hissetmeli" dedi.
“Sadece tıp fakültesinde değil, insanların tıp kariyeri boyunca daha fazla tıp eğitimine ihtiyacımız olduğunu düşünüyorum. Böylece virüsleri anlıyorlar, onunla yaşayan insanlar üzerindeki etkisini anlıyorlar, böylece akıl sağlığı sorunlarına karşı daha duyarlı olabiliyorlar" diye ekledi.
Ko, insanların teşhisleri hakkında konuşabilecekleri bir kanala sahip olmasının önemli olduğunu ve hastalara ulaştığında çoğunun onunla yüz yüze görüşmeye istekli olmasına şaşırdığını ekledi.
"Birinin bu konu hakkında klinik açıdan değil, hepatit B ile sosyal, kültürel olarak nasıl yaşanacağı ve bunun hakkında ailenizle nasıl konuşulacağı hakkında konuşmasını bekliyorlar" dedi.
“Pek çoğu ayrımcılığa uğruyor. Teşhis nedeniyle boşandılar, ayrıldılar, teşhis nedeniyle partnerleri tarafından reddedildiler” diye ekledi Ko.
“Onlara gerçekten anlatmak istiyorum, hikayemi kullanın. Hepatit B ile siz de çok güzel bir hayat yaşayabilirsiniz, partnerinizden de destek alabilirsiniz” dedi.